At være i en familie, hvor et barn får en diagnose, er for de fleste en stor omvæltning. Dette gælder både, hvis der er tale om, at dit barn får en diagnose med kronisk sygdom, eller når det barn, I har fået, har et fysisk eller psykisk handicap.

Det er almindeligt at forældre, bedsteforældre og søskende får en reaktion på, at et barn i familien får en diagnose. Mange vil føle sorg, føle sig fortvivlede, rådvilde, uretfærdigt behandlet og generelt udvise symptomer på krisereaktioner.

Det, der er helt særligt for forældre og familier, hvor et barn får en diagnose er, at belastningen på familien bliver særlig stor og at familielivet udfordres i alle dets aspekter.

Vores tilgang til at hjælpe familier med børn med diagnoser er baseret på en kombination af evidensbaserede terapeutiske metoder og en dyb forståelse for de unikke udfordringer, som familier med diagnose børn står over for. Vi skaber et trygt og støttende rum, hvor familier kan dele deres oplevelser og finde styrke og håb.

Hvordan opleves det, at have et barn med en diagnose eller et handicap?

At få et barn med handicap kan være en følelsesmæssig og fysisk udfordring for forældrene. Det kan være en overvældende oplevelse, der medfører bekymring og usikkerhed.
Det opleves ofte sorgfuldt, skræmmende og kaotisk at få et barn med et handicap.

Dette gælder både for nybagte forældre, der møder deres nyfødte barn for første gang og må erkende, at barnet har et handicap eller en sygdom.

Samtidig er det ofte også overvældende, at ens barn får en diagnose senere i livet. Hvis tilfældet er, at diagnosen kommer senere i barnets liv, er der ofte gået flere års usikkerhed og tvivl forud, hvor barnet måske har været i mistrivsel.
Det er ligeledes almindeligt, at de mange forudgående år har været præget af, at institution eller skole og forældre har afsøgt social- og sundhedssystemet for hjælp. Der går ofte op til 5 år fra første henvendelse i systemet til et barn er udredt og har en diagnose. I årene forud har mange gode mennesker og instanser forsøgt at afhjælpe mistrivslen med diverse tiltag.

Mange forældre oplever sig desværre helt alene med problemerne og føler sig mislykkede som forældre og familie. Hvorfor kan jeg ikke få mit barn i trivsel? Er jeg en dårlig forælder? Hvad har jeg gjort galt? Tror andre, at jeg ikke opdrager mit barn?

På den måde bliver familierne både belastede af at skulle håndtere egne følelser og krisereaktioner samtidig med, at de skal søge hjælp og viden – og måske også står med et barn, hvis diagnose giver ekstra udfordringer i forhold til regulering af følelser eller behov for fysisk støtte.

Flere forældre beskriver, at det føles som at skulle være psykolog, socialrådgiver, læge, sygeplejerske, fysioterapeut og ikke mindst koordinator oven i et i forvejen belastet familiesystem.

At navigere i det komplekse system af støtte og tilbud til børn med handicap og diagnoser kan være en udfordring for familier. Det kan være svært at finde den rette information, forstå mulighederne og håndtere den administrative byrde. Det er derfor vigtigt at søge vejledning hos specialister og organisationer, der kan hjælpe med at skabe overblik og få adgang til de nødvendige ressourcer.

I de fleste tilfælde vil vi hos Psykologerne på Frederiksberg anbefale, at I som familie søger viden og rådgivning hos foreninger, der har specifikt fokus på netop jeres diagnose. Desuden er foreningen For Lige Vilkår et godt sted at søge støtte og rådgivning.

Hos Psykologerne på Frederiksberg har vi stor erfaring med at hjælpe forældre med at bearbejde de følelser, tanker og reaktioner, som forældre, søskende og bedsteforældre kan opleve, når et barn i familien får en diagnose.

Uanset om du har brug for støtte til at håndtere følelsesmæssige udfordringer, forbedre kommunikationen i familien eller finde måder at styrke dit barns trivsel, kan vi tilbyde et forløb. Vi har fokus på at støtte og vejlede familier og enkeltpersoner gennem deres proces og hjælpe med at opbygge gode relationer og et sundt familieliv.

Hvordan håndterer man livet med et barn med handicap eller diagnose?

Det er først og fremmest vigtigt at have realistiske forventninger til barnets udvikling og at være åben for at tilpasse sig barnets behov. Samtidig er det vigtigt, at være realistisk i forhold til egne ressourcer og behov for hjælp.

Forældrene kan føle sig frustrerede, da de måske ikke ved, hvordan de bedst kan hjælpe deres barn. Alt efter diagnoser og barnets vanskeligheder kan forældre også udtrættes af tilbagevendende konflikter, ekstra plejeopgaver, transport til behandling mm. Det kan også være en stor omvæltning i familiens dagligdag, da der kan være behov for ekstra pleje og støtte til barnet med udfordringer. Måske skal man også vænne sig til hjælpere i hjemmet?

Når det kommer til at håndtere familielivet med et barn med særlige behov, er det vigtigt at skabe en stærk støttesystem og netværk omkring familien. Dette kan være i form af professionel hjælp fra terapeuter, læger og specialister, samt støtte fra familie og venner. Især støtte fra netværk og familie kan være vigtigt. Husk, at ikke alle ved, hvilken hjælp din familie har brug for, da belastningen ofte er usynlig for andre.

Skyggebørn

Når et barn i familien har et handicap, kan det have en betydelig indvirkning på hele familien, herunder skyggebørnene. Skyggebørn er søskende til et diagnose barn, der ofte føler sig overset eller overskygget af deres søskendes behov og udfordringer. Denne usynlige byrde kan have en dybtgående indvirkning på familielivet.

Ofte plages forældrene af dårlig samvittighed over, at barnet med diagnosen tager meget opmærksomhed.

Det er vigtigt, at I som forældre hjælper jeres barn med ikke at tage et voksenansvar for diagnosen i familien. Erfaringer fra familieliv med syge eller handicappede søskende viser, at det raske barn ofte vil forsøge at kompensere for forældrenes belastning ved at blive “den lille hjælper” eller “det perfekte barn”. Det er selvsagt en stor belastning for et barn.

Søskende til handicappede og syge børn kan desuden være plaget af ambivalente følelser. Det kan både være virkelig irriterende og pinligt, at min søskende er, som han eller hun er – og samtidig elsker jeg ham eller hende.

Sørg for at planlægge aktiviteter alene med det raske barn. Ofte er det at hygge, have en god samtale, lave lektier sammen eller blot give uforstyrret opmærksomhed præcis det, barnet har brug for.

Der ses desværre en overrepræsentation af børn og unge med belastningsreaktioner og psykiske udfordringer, når de er vokset op med en syg eller handicappet søskende.

Påvirkningen på parforholdet

At have et barn med særlige behov kan lægge et stort pres på parforholdet. Forældre kan opleve en øget stressniveau, søvnunderskud og følelsesmæssig udmattelse, hvilket kan føre til konflikter og kommunikationsproblemer. Det er vigtigt for parret at finde tid til at pleje deres forhold og søge støtte fra hinanden og professionelle, så de kan tackle udfordringerne sammen.

Mange forældre vil opleve, at parforholdet udvikler sig til et arbejdsfællesskab og kærligheden får svære betingelser. Desværre har mange par også svært ved at dele sorgen med hinanden, eller har forskelligt tempo.

Hvis du oplever nogle af disse vanskeligheder, kan du med fordel søge hjælp til dit parforhold. Vi vil hjælpe dig og din partner med at acceptere, at man kan have forskellige reaktioner på samme problemstilling, og at dette er almindeligt. Læs mere om parforhold her.

  • Accepter, at livet er forandret
  • Selvom det er en belastning at have et barn med et handicap, må du gerne nyde stunder for dig selv eller med en, du holder af
  • Bed om konkret hjælp, hvis du har et barn med handicap
  • Tilbyd konkret hjælp, hvis du er pårørende
  • Husk at passe på dig selv og dine ressourcer
  • Lad andre overtage de opgaver, der kan afgives
  • Tag pauser
  • Planlæg par-tid eller voksen-tid med din partner eller en god ven
  • Øv dig i at nyde de gode stunder med barnet og bliv i nuet
  • Ingen kender fremtiden – lad bekymringerne vente

Til pårørende

Pårørende spiller en vigtig rolle i støtten af familier med børn med særlige behov.

De kan være en kilde til følelsesmæssig støtte, praktisk hjælp og aflastning for forældrene. Det er vigtigt for pårørende at være lyttende, empatisk og respektfuld over for familiens behov og grænser.  Selvom familiens situation er svær og dermed følelsesmæssig svær at være vidende til, så husk at det at trække sig, ikke at ringe, ikke at spørge er det værste, du kan gøre. Så efterlader du nemlig familien alene med belastningerne.

  • Det kan være en stor hjælp at tilbyde praktisk støtte, som f.eks. at hjælpe med at passe barnet eller at give forældrene en pause.
  • Det er vigtigt at respektere familiens valg og beslutninger, da de bedst kender deres barns behov.
  • Hjælp med at finde ressourcer og støttegrupper, der kan give yderligere støtte til familien.
  • Tag kontakten og vær den, der holder kontakten. Antag at din pårørende er overbelastet.
  • Spørg ind. Mange oplever, at folk trækker sig.
  • Bliv ved med at invitere, eller accepter, at besøg i nogle familier går nemmest i din pårørendes hjem.
  • Husk, at hvert barn og hver familie er unik, så det er vigtigt at være åben og fleksibel i sin tilgang til at støtte familier med handicappede børn.

Podcast:

  • “Q&A om slow travel, børn og diagnoser, stress og angst + mere” Af Psykologen i Øret – Lyt her
  • “Når den pårørende knækker” Af Podcast for pårørende – Lyt her
  • “Handicapforældre” Af Hjernekassen på P1 – Lyt her
  • “Pårørende” Af Stille Stemmer – Lyt her
  • “At være forælder til børn med handicap” Af INDSIGT med Cleoh – Samtaler om psykologi – Lyt her
  • “Stressbelastet af børn med særlige behov – samtale med Christine Herd” Af Samtaler om Stress – Lyt her

Tekster

  • “Sammen om sorg” Af Skyggebørn – Læs her
  • “Skyggebørn; at være søskende til et barn med diagnose” Af A to B Copenhagen – Læs her
  • “Handicappede børn og hvordan det påvirker familien” Af Udforsk Sindet – Læs her
  • “Børns psykiatriske diagnoser har store konsekvenser for både børn og forældre” Af Psykiatrifonden – Læs her

Bøger

  • “Mor forfra” Af Trine Hestbæk og Bodil Tvede – Køb her